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響應世界乾癬日,台灣乾癬協會4日下午舉行「聖火傳遞暨醫學講座」,盼社會大眾對乾癬有正確認知,會中以傳遞、點燃聖火的方式,盼點燃乾癬患者和家屬的希望之火。中央社
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57歲王惠美和乾癬共處30餘年,因皮膚脫屑,怕被同事發現,從沒穿過短袖;罹病不影響工作能力,仍被上司酸言酸語。乾癬患者普遍面對工作、人際困境,需要理解和關心。

乾癬是一種彰化房屋二胎慢性自體免疫失衡的疾病, 因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑,有些病友也會併發乾癬性關節炎,疼痛讓行動受限。因皮膚外顯的病灶,社會大眾常誤認乾癬是皮膚的傳染病,但事實上,乾癬並不會傳染。

台灣乾癬協會今天下午舉行世界乾癬日活動,音樂創作者林碧霞分享為乾癬病友創作的「愛如陽光」歌彰化房屋二胎曲,歌詞寫道:「謝謝(屑屑)不會傳染,我需要你愛的渲染,給我平等的眼光,接受我,不完美的我。」

曾擔任護理師的林碧霞受訪時表示,過去接觸過很多乾癬病友,了解疾病帶來的不只是身體的負荷,因社會對乾癬缺乏認識、有所誤解,常以歧視、不友善眼光對待,讓病友心理有沈重負擔,甚至求職也遭遇很大的困難。曾聽病友分享,想到餐廳求職,但老闆就以「我怕客人不敢來」拒絕。

57歲的王惠美是乾癬患者,20幾歲發病,一開始是頭皮和手肘脫屑,以為是皮膚問題,除看醫生,也嘗彰化房屋二胎試各種療法,包括蜂螫、剃光頭髮塗麻油等,也去通靈、被神棍騙過,病灶都未見起色,後來使用生物製劑治療才獲改善。

王惠美受訪時表示,乾癬患者常擔心外界眼光,「不敢走出來,甚至會自己嫌自己」。她在職場30年,為了不被同事彰化房屋二胎發現,從未穿過短袖;但仍有眼尖的主管發現,用言語「酸」她,暗示「身體這樣,年紀也大了,乾脆退休」,讓她憤而離開。直到接觸乾癬協會,認識許多病友,社會參與讓她逐漸把心打開。

王惠美的先生吳瑞柔則說,乾癬患者可能因為身體狀況沮喪,除親友的陪伴,彰化房屋二胎社會大眾的理解也很重要,應更友善、能同理乾癬會帶給病人很大的痛苦。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,乾癬會造成外觀嚴重彰化房屋二胎彰化房屋二胎的改變,她發病20幾年,前10年學業中斷也無法求職,只敢待在家裡,因為只要踏出家門,街坊鄰居看到她的臉就會開始介紹偏方、要她去哪裡治療,讓她更受挫。

王雅馨回憶,鄰居曾建議「斷食治療也許有效」,但她心裡想的是:「那我就不要吃東西好了,餓到心跳停止算了,一了百了。」現在她走出來,為其他還在困境中的病友發聲,希望社會更多友善和理解,乾癬不會傳染,給病友更多溫暖。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀則說,台灣乾癬協會有專業彰化房屋二胎彰化房屋二胎社工及志工,設有關懷傾聽專線(02-2952-0820;02-2952-0059)、粉絲專頁「社團法人台灣乾癬協會」、Line@台灣乾癬協彰化房屋二胎會,提供病友生理及心理照護的全方位服務,有需要的病友多加使用。

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